Kokemustietogalleria

Kokemustietogalleriaan on koottu kaikki KV-tietopankin sivuilla esitetyt kokemustietojutut. Täältä voit helposti löytää eri perheiden tarinoita elävästä elämästä!

KokemustietojuttuOireyhtymä
Anssi on aurinkoinen ja ainutlaatuinen miehen alkuAllan-Herndon-Dudleyn oireyhtymä
Leneltä ei hymy hyydyAngelmanin oireyhtymä
Elli EnkeliEdwardsin oireyhtymä
Nuutti on päivänsädeCohenin oireyhtymä
Aaron opettaa onnellisuudestaInfantiili neuronaalinen seroidilipofuskinoosi (INCL)
Joonalta puuttuu kromosomin palanenKromosomin 1q4-deleetiot
Rasmus avaa ihmisten silmät!Määrittämätön kehitysvammaisuus
Juha täytti 45-vuotta!Norrien tauti
Kallen kummalliset kromosomit - ja elämä jatkuuHarvinainen kromosomitranslokaatio
Kasper on harvinainen tapaus harvinaisen kehitysvammaoireyhtymän sisällä Pitt-Hopkinsin oireyhtymä
Mikael syntyi harvinaisen ainutlaatuiseksi koko maailmassaTrisomia 3
”Oskari olemattomasta” kasvoi ja kehittyi loistokaveriTrisomia 9p
Maunon oireyhtymä oli mysteeri kymmenen vuottaSCN8A-epilepsia
Riikka tuo meille rikkautta eli rakkauttaWolf-Hirschhornin oireyhtymä
Iiro on meidän ihmemiehemme!7q36-deleetio ja 9p27-duplikaatio
Aleksiina maalaa elämän kirkkailla väreillä22q11.2-deleetio-oireyhtymä

Jos sinä haluat jakaa omia kokemuksiasi muille KV-tietopankin käyttäjille, niin ole yhteydessä KV-tietopankin päivittäjään. Yhteydenottopyynnön voit jättää tästä linkistä. Haastattelut ollaan lähes poikkeuksetta järjestetty puhelimitse ja haastetteluhetket on koettu molemmin puolin hyvin antoisiksi! Haastattelun lisäkäksi, haastateltu saa aina lukea, täydentää, korjata ja muokata kirjoitetun jutun, ja hän myös lopulta myöntää kokemustietojutulle julkaisuluvan!

Osallistu rohkeasti! KV-tietopankkia ylläpidetään ja kehitetään kehitysvammaisia ja harvinaissairaita, heidän läheisiään, alan ammattilaisia ja kaikkia näistä aiheista kiinnostuneita varten!

Päivityshistoria
Johanna Rintahaka 3.5.2017, 6.6.2017

Oliko tästä artikkelista hyötyä?