Kokemustietoa määrittämättömästä kehitysvammaisuudesta

Rasmus avaa ihmisten silmät!

Olen kahden lapsen äiti, joista toinen on erityinen. Molemmat lapset ovat tietysti minulle hyvin erityisiä, mutta toinen on ns. normaali 10-vuotias tyttö ja toinen erityislapsi, vaikeasti kehitysvammainen poika, Rasmus, jolla on autistisia piirteitä, näkövamma ja epilepsia. Perheeseeni kuuluu lapsien lisäksi mies ja kaksi koiraa. Asumme vanhassa rintamamiestalossa, jossa on aina jotain korjattavaa. Perheen ja kodin remontoinnin lisäksi elämässäni suurta osaa näyttelee työ, teatteri, joka on suuri intohimoni.

Miten minusta tuli erityisen äiti?

Erityinen poikani syntyi 16 vuotta sitten. Olin tuolloin 23-vuotias. Sain lapseni yksin. Totta kai hänellä oli isä, mutta mies asui eri maassa enkä halunnut perustaa hänen kanssaan perhettä, joten minusta tuli heti lapsen synnyttyä yksinhuoltaja.

Pojan synnytys oli vaikea. Onneksi ystäväni oli mukana synnytyksessä ja lievittämässä paniikkia. Synnytys kesti 23 tuntia ja sain infektion, koska lapsivesi oli mennyt reilu vuorokausi ennen synnytyksen alkamista. Olimme synnytyssalissa yli 12 tuntia, aamusta ilta kymmeneen. Infektio nosti minulle kovan kuumeen ja pitkään kipeinä jatkuneet supistukset veivät kaikki voimat. Sain antibioottia suoneen ja jossain vaiheessa myös epiduraalipuudutuksen, jota ilman voimat olisivat varmasti loppuneet. Lapsen tilaa tarkkailtiin ja sovittiin että jos lapsi ei ole syntynyt ilta kuuteen mennessä, tehdään keisarinleikkaus. Leikkausta ei kuitenkaan tehty, koska siinä vaiheessa kohdunsuu näytti olevan tarpeeksi auki synnytyksen etenemiseksi alateitse. Näin ei kuitenkaan tapahtunut ja lapsi syntyi vasta kymmenen aikaan illalla huonossa kunnossa. Hänet vietiin suoraan teho-osastolle, enkä ehtinyt nähdä lasta ollenkaan. Lapsi oli kärsinyt hapenpuutteesta synnytyksen aikana.

Teho-osastolta kotiin

Rasmus oli kaksi viikkoa teho-osastolla ennen kotiin pääsyä. Tuolloin ei vielä tiedetty miten hapenpuute oli aivoihin vaikuttanut. Minusta vauva vaikutti ihan normaalilta, koska hän oli ensimmäiseni, eikä ollut mitään mihin verrata. Vauva-arki sujui suhteellisen mukavasti, vaikka välillä toki oli rankkaa olla vauvan kanssa kahdestaan. Kuitenkin tuntui, että elämään oli löytynyt merkitys, se puuttuva palanen.

Kävimme vaikean alun vuoksi jatkuvasti sairaalassa kontrolleissa. Rasmuksen motorinen eli liikunnallinen kehitys oli normaalista jäljessä ja kolmen kuukauden ikäisenä Rasmus pääsi fysioterapiaan. Puolen vuoden iässä kontrollissa selvisi, että pojan kouristelut eivät johtuneetkaan mahakivuista vaan ne ovat epilepsiakohtauksia, ja hänelle aloitettiin epilepsialääkitys.

Salaisista haaveista totta

Pojan ollessa kahdeksan kuukautta elämässäni tapahtui jotain, josta en ollut edes uskaltanut haaveilla. Tapasin miehen, joka vei minulta jalat alta ja rakastuin ihan hulluna! Ja mikä ihaninta, hänkin rakastui minuun, eikä säikähtänyt Rasmusta. Puolen vuoden seurustelun jälkeen muutimme Helsinkiin, jonne perustimme yhteisen kodin ja meistä tuli perhe.

Määrittämätön älyllinen kehitysvamma

Muutama kuukausi yhteen muuttamisen jälkeen, Rasmuksen ollessa 1,5-vuotias, hän sai diagnoosin: määrittämätön älyllinen kehitysvammaisuus. Lääkäri epäili, että Rasmus jää henkisesti noin kolmevuotiaan tasolle. Olin kauhuissani ja varma, ettei mies halua tämän tiedon jälkeen jatkaa enää yhdessä. Onneksi olin väärässä. Mies tuki minua ja kuunteli pelkojani. Ensi järkytyksen jälkeen diagnoosi oli helpotus. Tuntui, että on helpompi etsiä apua ongelmiin, joihin olimme törmänneet. Esimerkiksi kenenkään kaverini lapsi ei raivotessaan yrittänyt halkaista päätään hakkaamalla sitä lattiaan, toisin kuin oma poikani.

Erityislasten päiväkodissa

Rasmus oli ensimmäiset kaksi vuotta tavallisessa päiväkodissa, jossa hänellä oli oma avustaja. Tuen tarve ei kuitenkaan ollut riittävä ja Rasmus pääsi erityislasten päiväkotiin. Siellä henkilökunta osasi kohdata Rasmuksen huomiontarpeet ja oikkuilut oikealla tavalla. Jos Rasmus heittäytyi maahan makaamaan tai tekeytyi liikkumiskyvyttömäksi, henkilökunta osasi toimia oikein, jotta kielteinen huomionhaku saatiin loppumaan. Rasmus on aina ollut kiinnostunut vain aikuisten huomiosta ja tehnyt kaikkensa sitä saadakseen, toiset lapset ovat olleet hänelle huomaamattomia.

Rakkaus voittaa arjen haasteet

Menimme mieheni kanssa naimisiin neljän yhdessä vietetyn vuoden jälkeen. Tyttäremme syntyi vuonna 2006. Nyt yhteistä matkaa kanssa on taivallettu jo 15 vuotta. Kotikaupunkimme on vaihtunut Helsingistä Jyväskylään. Ja nykyisessä kodissamme, vanhassa rintamamiestalossa, olemme asuneet jo kahdeksan vuotta.

Tällä hetkellä Rasmus käy erityislasten koulua. Koulu painottuu arjen taitojen hallintaan ja koulupäiviin on sisällytetty myös ratsastus- ja toimintaterapiaa, retkiä sekä uintia, josta Rasmus pitää erityisen paljon. Rasmuksen näkövamma ja heikko koordinaatiokyky rajoittavat elämää ja mm. siksi Rasmus tarvitsee jatkuvaa tukea arjessa, vaikka käveleekin ja syö itsenäisesti. On ollut hieno huomata kuinka päiväkodin ja koulun henkilökunta ovat olleet tukenamme arjessa ja puhaltaneet kanssamme yhteen hiileen Rasmuksen parhaaksi. Huippujuttuja vapaa-ajalla ovat ystävien luona kyläilyt, kävelyretket koirien kanssa, kalareissut isän kanssa, saunominen, laulaminen ja höpsöttely.

Arjen asennekasvattaja

Olemme pyrkineet suhtautumaan Rasmuksen vammaisuuteen mahdollisimman luontevasti. Uskon, että jollain tasolla olemme siinä onnistuneet. Pikkusisko saattaa tokaista muille lapsille: ”Tossa on mun isoveli. Se on vaikeesti kehitysvammainen ja autistinen, mutta ei sitä tartte pelätä – tulkaa vaan leikkimään!” Pikkusiskon kaverit ovat myös tottuneet erilaiseen isoveljeen, eivätkä vierasta Rasmusta käydessään meillä. Rasmus saattaa mennä pötköttelemään pikkusiskon sängylle, vaikka huoneessa olisi lauma tyttöjä. Aikuisilla olisi paljon opittavaa lasten asenteista.

Toivottavasti inhimillisyys säilyy

Rasmuksen tulevaisuus huolestuttaa. Peruskoulu päättyy vuoden päästä ja koulupaikkoja vähennetään säästösyistä jatkuvasti tai sinne ei haluta liian haastavia tapauksia. Pikkuhiljaa täytyisi myös alkaa etsiä Rasmukselle tuettua asumispaikkaa. Mietimme usein, että kuka pitää Rasmuksesta huolta, jos esimerkiksi meille huoltajille käy jotakin – koskaan ei tiedä mitä elämässä tapahtuu. Toivon sydämeni pohjasta, että kun Rasmus aikanaan muuttaa omaan asuntoon, hänellä olisi ympärillään välittävä henkilökunta, jonka jaksamisesta pidetään hyvää huolta. Työ ei ole helppoa ja jos työntekijöistä ei pidetä huolta se heijastuu suoraan hoidettaviin. Millä keinoin päättäjät saataisiin käsittämään, että säästöjen takana on ihmisiä, arvokasta elämää. Kaikkea ei voi mitata rahassa!

Saa olla heikko!

Elämä on tuonut usein vastaan tilanteita, joissa olemme joutuneet myöntämään, ettemme tiedä mitä tehdä tai miten toimia oikein. Meidän kohdalle on sattunut paljon loistavia ammattilaisia, joiden tuki on ollut ensiarvoisen tärkeää perheemme jaksamisen kannalta. Neuvottomuudessa meitä on tuettu, kun vain olemme osanneet apua pyytää ja ilmaista avuttomuutemme!

Elämä on välillä täynnä haasteita, Rasmuksen tulevaisuus mietityttää ja jaksaminen joskus kortilla. Mutta kaikesta selvitään ja on selvitty, kun vaan muistetaan rakastaa.

Kuva 1. Kaikesta selvitään kun vaan muistetaan rakastaa!

Aiheesta muualla

Kuvaviitteet
Kuva ja sen käyttöoikeus on saatu Rasmuksen äidiltä.

Päivityshistoria
Johanna Rintahaka 6.6.2017

Oliko tästä artikkelista hyötyä?