Kehitysvammaisuus

”Hän nauraa innoissaan ja hymähtää hyväntuulisena! Uusi päivä, ja uudet mahdollisuudet – maailma näyttäytyy hänelle kovin erilaiselta kuin meille muille.”

Kunpa oppisimme ymmärtämään, tuntemaan ja kokemaan kehitysvammaisten maailmaa!

Mitä kehitysvamma tarkoittaa?

Kehitys… ja vamma… millainen on kehitysvamma? Biologiassa ja lääketieteessä ”kehitys” kuvaa yksilön muutosta kohti valmista tai tarkoituksenmukaista. ”Vamma” puolestaan viittaa pitkäaikaiseen tai pysyvään fyysiseen ja/tai psyykkiseen puutteeseen, joka rajoittaa ihmisen toimintakykyä ja sopeutumista ympäristöön ja sen vaatimuksiin. Mikä sitten on ”kehitysvamma”?

Kehitysvamma ei ole sairaus, vaan oire tai oirekokonaisuus. Oire on merkki elimistön poikkeavasta toiminnasta. Oirekokonaisuus eli oireyhtymä tai syndrooma sisältää puolestaan useampia oireita, jotka muodostavat tunnistettavan kokonaisuuden (ks. KUVA 2: kehitysvamma-kehykset). Kehitysvammaoireyhtymässä eli –syndroomassa, kuten esimerkiksi Downin oireyhtymässä, kehitysvamma on oirekokonaisuuden pääoire.

Kehitysvamma on oire aivojen toiminnan häiriöstä

Kehitysvammaisuudessa esiintyvät oireet johtuvat isoaivojen kuorikerroksen poikkeavasta toimintakyvystä. Koska aivokuoren eri alueet osallistuvat useiden eri toimintojen säätelyyn, voi kehitysvammaan liittyä myös muita kuin älykkyyteen liittyviä häiriöitä. Nämä liitännäisoireet voivat heijastua esimerkiksi kömpelönä liikkumisena, puheen tuottamisen vaikeutena ja poikkeavana käytöksenä. Isoaivokuoren vaurion laajuus ja sijainti vaikuttavat siihen millaisena kehitysvamma ilmenee.

Kuva 3. Aivojen poikkileikkaus. Isoaivokuori on noin 1-1,5 mm paksuinen kerros isoaivojen pinnalla. Se muodostuu hermosolujen tietyistä osista ja on niin kutsuttua harmaata ainetta. Kuvassa aivojen poikkileikkaus sivulta katsottuna.

Kuva 4. Isoaivokuori ja sen paikalliset toiminnanohjauskeskukset. Aivotoiminnan häiriön sijainti vaikuttaa syntyvään oirekuvaan.

Kehitysvamma rajoittaa ymmärtämistä, oppimista ja toimintakykyä

Kehitysvammassa mielen ja oppimisen kehitys on viiveinen tai pysähtynyt. Erityisesti kehitysiässä kypsyvissä taidoissa, kuten yleisessä älykkyydessä, liikunnallisissa, sosiaalisissa ja kielellisissä kyvyissä, voi olla puutteita. Pelkästään fyysiseltä eli ulkoiselta ominaisuudeltaan poikkeava tai liikuntarajoitteinen ei ole kehitysvammainen, vaan kehitysvammaisuuteen liittyy aina normaalitasoa heikompi älykkyystaso.

Kuva 5. Älykkyysosamäärä (ÄO) & Älykkyysikä (ÄI). Kehitysvammaisuus on älyllistä vammaisuutta. Älykkyyteen ja sen tasoon vaikuttavat useat eri tekijät: geenit, ympäristö, aikaisemmin opitut asiat, hermosolujen ja isoaivokuoren aineenvaihdunta ja toiminta. Älyllinen kehitysvammaisuus voi olla lievää tai syvää. Kehitysvammaisiksi luokitellaan henkilöt, joiden ÄO jää alle 70. Väestön normaali ÄO:n jakauma on 80–120 pistettä.

Älyllisen kehitysvammaisuuden aste, esiintyvyys ja odotettu elinikä. (Taulukko 1)

Kehitysvammaisuuden asteÄlykkyysosamäärä (ÄO)Älykkyysikä (ÄI)Yleinen esiintyvyys suomalaisväestössäEliniän odote*
Lievä50–699–120,6 %Normaali
Keskivaikea35–496–80,2 %
Vaikea20–343–50,1 %
SyväAlle 20alle 20,1 %30 % lyhyempi

* Kehitysvammaisuuden aste, erityisesti syvästi kehitysvammaisilla, on merkittävin elinajan ennusteeseen vaikuttava tekijä.

Kuva 6. Yksilön toimintakykyyn vaikuttavat tekijät. Kehitysvamma ilmenee monella eri toimintakyvyn alueella ja se heikentää laaja-alaisesti kehitysvammaisen suoriutumista, sosiaalista sopeutumista ja itsenäistä selviytymistä ympäröivässä maailmassa.

Kehitysvamma ilmenee ennen 18 vuoden ikää

Kehitysvamma voi syntyä raskauden aikana, synnytyksessä tai syntymän jälkeen varhaislapsuudessa tai nuoruudessa. Aikuisiällä alkavat älyllistä kehitysvammaisuutta muistuttavat tai samankaltaiset oireet, jotka ovat syntyneet esimerkiksi aivoja vaurioittavasta tapaturmasta tai sairaudesta, luokitellaan aivovammoiksi. Niitä ei siis luokitella kehitysvammoiksi; ne eivät suoranaisesti liity kehitykseen, koska aivot ovat jo suurimmaksi osaksi kypsyneet aikuisen tasolle.

Kuva 7. Kehitysvammaisuuden aste, laatu, synty ja syyt. Kehitysvamma on oire isoaivokuoren toimintahäiriöstä, joka voi johtua useasta eri syystä ja saada alkunsa jo ennen syntymää.

Kehitysvamman syitä on monia

Kehitysvammaisuutta aiheuttaa yksi tai useampi tekijä. Pääasiallisin syy löytyy kuitenkin perintötekijöistä; geeneistä ja kromosomeista. Muita kehitysvammaisuuteen johtavia syitä voivat olla esimerkiksi äidin raskaudenaikainen altistuminen sikiön hermostoa vaurioittaville aineille, kuten alkoholille, tai mikrobeille. Myös hapenpuute synnytyksen aikana tai tapaturman seurauksena, tai erilaiset keskushermostoa vaurioittavat sairaudet lapsuudessa tai nuoruudessa voivat aiheuttaa kehitysvammaisuutta.

Yhteistä kehitysvammaa aiheuttaville tekijöille on, että ne johtavat hermosolujen tuhoutumiseen tai estävät hermosolujen normaalia aineenvaihduntaa ja toimintaa. Kehitysvamman syy jää tuntemattomaksi noin neljäsosassa (25 %) vaikeista ja jopa puolessa (50 %) lievistä tapauksista.

Kehitysvammaisuus koskettaa monia

Useilla on suvussaan, lähi- tai ystäväpiirissään kehitysvammainen lähimmäinen. Suomessa kehitysvammaisia arvioidaan olevan noin 50 000 (noin 1 % väestöstä). Kehitysvammaisia miehiä on enemmän kuin kehitysvammaisia naisia (miehiä 54 %, naisia 46 %), mikä johtuu mm. kehitysvammaisuutta aiheuttavien perinnöllisten tautien periytymistavasta sekä poikiin kohdistuvien tapaturmien suuremmasta lukumäärästä.

Kehitysvammaisilla on omat vahvuutensa ja heikkoutensa

Kehitysvammaisuudestaan huolimatta jokaisella kehitysvammaisella on lukuisia yksilöllisiä taitoja, kiinnostuksen kohteita ja persoonallisia ominaisuuksia, joita meidän on syytä ymmärtää, arvostaa ja vahvistaa. Kun otamme huomioon nämä ja kehitysvammaisten tukea vaativat erityispiirteet, heidän kokonaisvaltainen hyvinvointinsa kohenee!

Kehitysvammaisuus ei ole este onnellisuudelle

Kehitysvammaiset kokevat itsensä yhtä onnellisiksi kuin valtaväestö. Onnellisuuden määrä ei ole myöskään vähäisempi kehitysvammaisten perheissä: kehitysvammainen tuo perheeseen ilon ja ylpeyden aiheita ja rakkautta, opettaa näkemään elämää uusista näkökulmista ja antaa sisältöä elämään. Usein kehitysvammaisuus lähentää perheenjäseniä toisiinsa ja yhdistää muihin ihmisiin. Kehitysvammaisen kanssa jaettu arki tuo elämään rikkautta!

Aiheesta muualla

Lähteet

  1. Kehitysvammainen potilaana, Duodecim 2011 (Maria Arvio, Seija Aaltonen)
  2. Kehitysvammaisuus, Sanoma Pro Oy 2013 (Markus Kaski (toim.), Anja Manninen, Helena Pihko
  3. Lastenneurologia, Duodecim 2014 (Helena Pihko, Leena Haataja, Heikki Rantala (toim.))

Päivityshistoria
Johanna Rintahaka 19.1.2016, 17.5.2017

Kuvaviitteet
Kuvat ja niiden käyttöoikeudet: ©Rinnekoti-Säätiö

Oliko tästä artikkelista hyötyä?